A través de conferencias, charlas y recomendaciones por parte de médicos y psicólogos, familias con hijos que nacieron con el Síndrome de Prader Willi sostienen un encuentro nacional en el CRIT Hidalgo organizado por La Fundación María José, única en México para la atención de SPW, la cual busca sensibilizar a padres, maestros y médicos para dar una mejor calidad de vida a los pacientes.
Pachuca, Hgo., a 15 de octubre de 2022.- Padres de familias y especialistas sostienen el Sexto Encuentro Anual de Familias con pacientes del Síndrome de Prader-Willy en la capital hidalguense, convocado por la Fundación María José, única en México para atender a paciente SPW.
Provenientes de diversos estados del país, las familias se congregaron en la sede del Centro de Rehabilitación Integral Teletón, para escuchar a médicos expertos, psicólogos y ponentes para entender mejor esta enfermedad clasificada como “rara”, pues solo se da un caso entre 10 mil y 20 mil habitantes.
En Hidalgo, La Fundación María José, A.C fue creada en el año 2009 con la finalidad de dar a conocer toda la información acerca del Síndrome de Prader Willi, al público en general a fin de que las niñas y niños con el síndrome puedan acceder a una mejor calidad de vida
Uno de los principales retos de La Fundación María José, A. C es que un paciente con Prader Willi, sea detectado a tiempo y tenga los cuidados necesarios pues muchas veces, los médicos o enfermeras no han detectado el síndrome y se pierde mucho tiempo en la atención o cuidados especiales lo que puede ser fatal.
Integrantes de la AC aprovecharon para hacer un llamado para solicitar recursos para atender a este sector de la población, dar tratamientos adecuados y sobre todo dar paso a la investigación sobre SPW.
Hoy durante las ponencias, los especialistas solicitaron a los padres y familiares tener un especial cuidado en el trato y cuidado de estos pacientes pues se debe entender que debido al Síndrome que les aqueja, es difícil, que puedan entender de una manera clara una orden o una enseñanza que les permita ser cada vez más autosuficientes.
Cabe destacar que La Fundación María José, es una Asociación Civil sin fines de lucro que actualmente atiende a 245 beneficiarios en todo México, con información y tratamientos además de talleres de capacitación para ofrecer cada vez más una mejor calidad de vida a quienes padecen este síndrome.
De acuerdo con especialistas, el síndrome de Prader-Willi es una enfermedad genética, caracterizada por un retraso en el desarrollo asociado a una disfunción hipotálamo-hipofisaria.
Esta se manifiesta por hipotonía neonatal con dificultad en la succión-deglución, obesidad precoz con hiperfagia y falta de saciedad, disfunciones endocrinas, déficit cognitivo, problemas de comportamiento por irritabilidad y frustración e incluso ataques de ira por ello la importancia de protegerlos para que no se hagan daño, falta de habilidades sociales y, en ciertos casos, manifestaciones psiquiátricas de ahí la importancia de un buen tratamiento y cuidado de los pacientes.
